lunes 08 2023

IMPACTO EN LA FAMILIA

CÓMO AFECTA LA ENFERMEDAD AL NIÑO

El impacto psicológico de un niño cuando le dicen que tiene cáncer depende, en parte, de su edad. Cuanto mayor es un niño más completo puede ser el concepto que tiene de la enfermedad.

  • Los niños menores de 2 años no son conscientes de la enfermedad y de su significado. Pero la separación de los padres, sobre todo en el hospital, les provoca ansiedad.

  • Cuando tienen entre 2 y 7 años entienden el concepto de enfermedad y de gravedad. Pueden pensar que el cáncer es un castigo por su mal comportamiento.

  • Entre los 7 y los 12 años conocen mejor la enfermedad y se les puede dar información general.

  • A partir de los 12 años la comprensión es prácticamente total y la reacción al afrontar el diagnóstico o el tratamiento suele ser similar a la que tienen los adultos.


El tratamiento puede estar marcado por hospitalizaciones frecuentes y procedimientos médicos. En algunos momentos los niños pueden tener sensación de abandono por parte de los padres (sobre todo los más pequeños). Las largas estancias hospitalarias suponen que se aparte de la escuela y de sus amigos, con las consiguientes pérdidas de horas lectivas y de relaciones sociales. Los tratamientos se convierten en una fuente de estrés, ya que pueden provocar dolor y dar sensación de incertidumbre: el niño no sabe qué vendrá después de cada cosa.

A veces tiene que someterse a un aislamiento total para evitar infecciones. Es el caso del trasplante de médula ósea (en el tratamiento de la leucemia). Eso significa que tiene que estar en una burbuja, con un contacto con el exterior sólo visual, y auditivo a través de un teléfono.


EL IMPACTO DEL CÁNCER EN LOS PADRES

El impacto del cáncer infantil en los padres y madres suele ser especialmente intenso. Viven muy de cerca el tratamiento y sus efectos secundarios y, además, deben asumir que no hay garantías de que el niño se cure. Esta incertidumbre la pueden vivir con impotencia. Muchos de ellos tienen sintomatología ansiosa o depresiva importante, pero no siempre lo dicen porque piensan que su sufrimiento es un tema menor al lado de la enfermedad de su hijo.


Además hay que reorganizar horarios y dinámicas familiares, pasar muchas noches en el hospital. Esto altera la vida diaria y puede dificultar la actividad laboral y social. Las madres suelen asumir más responsabilidad que los padres, y sus síntomas de ansiedad y de depresión son más intensos que los de ellos.


La relación conyugal puede verse deteriorada, incluso llegando al divorcio. Pero esto sólo ocurre si esta relación ya se encontraba deteriorada antes del diagnóstico. Pueden discutir por la asunción de responsabilidades o por las diferentes opciones de tratamiento que tiene su hijo (sobre todo si tienen poco tiempo para tomar la decisión).


Algunos padres se sienten culpables. Pueden relacionar la enfermedad con alguna ocasión en la que no dieron importancia a alguna queja de dolor del hijo. Otra reacción habitual es la sobreprotección: impedir al niño que realice actividades para las que el cáncer no es una limitación, como deportes o comer ciertos alimentos. Algunos estudios apuntan a que el niño se muestra más ansioso si ve que sus padres están ansiosos. Por el contrario, los padres que, dentro de la dificultad, afrontan la situación con serenidad, pueden transmitir esa serenidad a su hijo.


EL IMPACTO DEL CÁNCER EN LOS HERMANOS

La respuesta de un niño o adolescente cuando su hermano tiene cáncer es muy variable: desde la sobreprotección y la asunción de un rol adulto para sustituir la ausencia de los padres en otros hermanos de la familia, hasta los celos al comprobar que los padres están más pendientes del hermano que tiene cáncer.


Los hermanos también se pueden sentir culpables por estar sanos o si, a raíz de alguna discusión, desearon que al niño que ahora tiene cáncer le pasara algo negativo. Otras reacciones de los hermanos pueden ser el miedo por si también tendrán cáncer, o un sentimiento de desatención por parte de los padres, que los puede llevar a conductas de llamada de atención.


 

domingo 07 2023

FAMOSOS ESPAÑOLES SOLIDARIOS CON EL CÁNCER

La asociación 'Sonrisas Sin Cáncer' ha preparado un calendario muy especial y solidario para el próximo año 2023. Está protagonizado por niños y jóvenes pacientes de cáncer: Javier, Isabela, Iván, Rasa, María, Ángela, Abel, Daphne, Paula, Gabriel, Isabel y Marcos. A estos guerreros les han acompañado algunos rostros conocidos del mundo de la interpretación, los fogones y la comunicación, como las actrices Melani Olivares y Belinda Washington, el chef Pepe Rodríguez o el humorista José Mota. Como novedad para este año, cada mes irá acompañado de un código QR con la historia de los protagonistas y su enfermedad, una forma de dar voz, con nombre propio, al cáncer. 

A ellos también se han unido Fernando Hierro, Vicente del Bosque, Roko, Rafa Muñoz (de los 'Hombres G'), Mar Abascal, Manu Baqueiro y Lorena González, que no han dudado en apoyar esta iniciativa. Una acción que, más allá de ayudar a visibilizar el cáncer, ha supuesto una gran ilusión para estos pequeños, que han disfrutado convirtiéndose en modelos junto a algunos de los rostros más conocidos de nuestro país. Esto les ha permitido olvidarse por unos momentos de todos los tratamientos que siguen, y divertirse a lo grande.




"Famosos solidarios con el cáncer: Melania Olivares (foto 1), El Chef Pepe Rodríguez (foto 2), José Mota (foto 3)."


sábado 06 2023

TIPOS DE CÁNCERES INFANTILES MÁS COMUNES: DIPG

¿QUÉ SIGNIFICA DIPG?

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma es un tipo de tumor cerebral. Este tumor es considerado difuso porque no está contenido dentro de un bulto sólido, sino que se disemina por el tejido cercano. Intrínseco significa que el tumor está dentro del tronco encefálico, en lugar de fuera de él. Pontine es una descripción del lugar donde se encuentra el tumor: la protuberancia, una parte del tronco encefálico que controla funciones básicas como la respiración, el dormir, el tragar y el regular la frecuencia cardíaca. Esta área del cerebro es también un paso por el cual muchas señales importantes pasan hacia y desde el cerebro al resto del cuerpo. Los gliomas son tumores cerebrales que surgen de las células gliales, las células que protegen y dan soporte a las neuronas del cerebro. 

Los tumores cerebrales DIPG son más comunes en niños entre 7 y 9 años de edad, pero pueden ocurrir a cualquier edad.


¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

Los tumores cerebrales DIPG son de crecimiento rápido y los síntomas pueden surgir repentinamente. Los síntomas pueden ser:

  • Dificultad en el habla.

  • Problemas al caminar o con el balance, especialmente en un lado del cuerpo.

  • Dificultad para masticar o tragar.

  • Problemas de visión.

  • Caída del párpado o la cara, especialmente de un lado.

  • Náuseas y vómitos.

  • Dolores de cabeza persistentes, especialmente en la mañana.

¿CÓMO SE TRATA?

No hay cura conocida para DIPG, y las opciones de tratamiento para el tumor cerebral DIPG son muy limitadas. Debido a la ubicación del tumor en el tronco encefálico, donde está rodeado y mezclado con tejido sano que es crítico para la supervivencia, no es posible remover un tumor cerebral DIPG con cirugía. Los investigadores han probado muchas quimioterapias o drogas para tratar DIPG pero ninguna ha sido exitosa. La radioterapia es el único tratamiento que ha demostrado reducir el tamaño del tumor, pero no es una cura. 

El tratamiento recomendado para la mayoría de los niños con DIPG es una combinación de radiación y esteroides anti inflamatorios, que puede ayudar a controlar algunos de los síntomas del tumor reduciendo la inflamación. Desafortunadamente, debido a la naturaleza agresiva del tumor y la falta de opciones de tratamientos, la mayoría de los niños no sobrevive más de 2 años desde el diagnóstico.

Algunas familias pueden optar por inscribir a sus hijos en su ensayo clínico para DIPG. Los ensayos clínicos son una fase importante en la investigación del cáncer infantil, y puede ser la manera para que un niño pruebe un nuevo tratamiento que se muestra prometedor pero aún no se ha demostrado su eficacia. El equipo de cuidado de su hijo puede ayudarle a comprender las opciones para el tratamiento, incluyendo si son elegibles para un ensayo clínico.




miércoles 03 2023

ANGELINA JOLIE Y SU PASO POR EL CÁNCER

 La decisión de la actriz incrementa las peticiones de mastectomías bilaterales innecesarias

Esta opción solo se aconseja si el cáncer es familiar, entre el 5%-10% de los casos.
El anuncio de la doble mastectomía preventiva de Angelina Jolie sigue, año y medio después, muy presente en las consultas de oncología. La decisión de la archiconocida actriz de difundir ha tenido efectos positivos, como una mayor concienciación sobre la enfermedad y de los beneficios del consejo genético. Pero también ha incrementado el número de pacientes con cáncer de mama que solicitan tratamientos agresivos innecesarios, como amputar totalmente el pecho o incluso extender esta opción a la otra mama, la que no está afectada por el tumor, mientras los profesionales se esfuerzan en explicar que esta opción, la doble mastectomía, es una alternativa terapéutica extrema y excepcional, limitada a tumores de origen familiar como el de la intérprete estadounidense (poco habituales, entre el 5% y el 10% de los casos). “Se ha desbordado el asunto”, relata Ana Lluch, jefa de oncología del hospital Clínico de Valencia y una de las grandes especialistas en España de cáncer de mama. Es la consecuencia no deseada del efecto Jolie.

La sensación de que la doble mastectomía es la mejor solución se ha extendido tanto que Lluch dedica buena parte de sus consultas a explicar las particularidades del caso Jolie, y a convencer a sus pacientes de que esta intervención tan radical no es necesaria. “En esta semana me ha sucedido ya con dos mujeres jóvenes”, relata. “Hemos llegado a un punto en que un porcentaje alto de mujeres quiere quitarse la otra mama, cuando no hay ninguna indicación para hacerlo”, añade. “Lo notamos sobre todo en pacientes jóvenes, las más sensibilizadas por la actriz, y menos en mayores”, apunta Agustí Barnadas, responsable de oncología del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. “Es gente que está dispuesta a minimizar el riesgo al máximo y pasar por ello [la doble operación], aunque no haga falta”.

La mayoría de estas pacientes a las que se detecta un tumor no sabe que Angelina Jolie no tenía cáncer, sino una altísima probabilidad de padecerlo. Un reducido número de tumores son de origen familiar. En estos casos, se hereda una mutación genética que predispone a desarrollar el tumor. A la actriz se le detectó una alteración en el gen BRCA1 que, como ella mismo indicó, disparaba el riesgo de desarrollar cáncer de pecho a lo largo de su vida hasta el 87% y un 50% en el caso del ovario. De hecho, su madre y su tía han muerto por cáncer de ovario y pecho, respectivamente.

Fuente: https://www.esteve.org/otras-sugerencias/materia-jolie/ 

TIPOS DE CÁNCERES INFANTILES MÁS COMUNES: NEUROBLASTOMA

El neuroblastoma es un cáncer sólido del tejido nervioso del sistema nervioso simpático. A menudo comienza en las glándulas suprarrenales, que son glándulas pequeñas en la parte superior de cada riñón. También puede comenzar en el pecho, en el tejido nervioso cerca de la columna en el cuello o en la médula espinal.

El neuroblastoma generalmente comienza en la primera infancia, y aproximadamente dos tercios de los casos se presentan antes de los 5 años. Puede estar presente al nacer, pero generalmente se diagnostica mucho más tarde, cuando el niño comienza a mostrar síntomas de la enfermedad. En la mayoría de los casos, el neuroblastoma ya se ha diseminado a áreas fuera de su sitio original en el momento del diagnóstico.

Una afección conocida como “síndrome opsoclono-mioclono” a veces puede ser un síntoma de neuroblastoma. Son rafagas de movimientos oculares rápidos e involuntarios y caóticos en todas direcciones. Es importante señalar que no todos los niños con este síndrome tienen neuroblastoma.

TRATAMIENTO

El neuroblastoma se divide en grupos de riesgo bajo, intermedio y alto según cuanto ha avanzado la enfermedad. Los resultados de los siguientes procedimientos determinan el grupo de riesgo de neuroblastoma:

  • Las biopsias y aspirados de médula ósea determinan si la médula está afectada.

  • El hueso en si se evalúa mediante exploración con metayodobencilguanidina (MIBG) escaneo (y mediante exploración con tecnecio 99 si los resultados de la exploración con MIBG son negativos).

  • Se examinan los ganglios linfáticos.

  • El abdomen y el hígado se evalúan mediante tomografía computarizada y/o resonancia magnética; el tórax debe examinarse mediante tomografía computada

El estadio de la enfermedad se determina de acuerdo con el Sistema Internacional de Estadificación del Neuroblastoma. 

El tratamiento para pacientes de bajo riesgo puede ser “observar y esperar” para ver si el tumor desaparece por sí solo, cirugía sola o cirugía y algunos meses de quimioterapia (carboplatino, ciclofosfamida, doxorrubicina y etopósido). Los pacientes de riesgo intermedio reciben cirugía y de 12 a 24 semanas de la misma quimioterapia.

El tratamiento para el neuroblastoma de alto riesgo incluye quimioterapia agresiva con múltiples agentes que consiste en dosis muy altas de los medicamentos enumerados anteriormente y, por lo general, también ifosfamida y cisplatino en dosis altas. Una vez que el paciente ha mostrado alguna respuesta a esta quimioterapia, el tumor se extirpa mediante cirugía, seguida de quimioterapia mieloablativa, radiación del tumor / sitio de metástasis, posible irradiación de todo el cuerpo y autotrasplante de células madre. Después de la recuperacion, los pacientes se tratan con acido 13-cis-retinoico oral durante 6 meses.

SÍNTOMAS

Los síntomas del neuroblastoma son causados por el tumor que presiona los tejidos cercanos a medida que crece. Sus síntomas se asemejan a muchas otras enfermedades y su diagnóstico puede resultar complicado. Incluso un estudio patológico (biopsia) podria revelar células tumorales pequeñas y redondas de color azul, como linfomas y rabdomiosarcomas. Solo un patólogo familiarizado con el neuroblastoma puede distinguir la diferencia (el neuroblastoma es poco común y no todos los patólogos han visto estas células) Los síntomas pueden incluir:

  • Bulto o masa en el abdomen, cuello, pecho o pelvis.

  • Pérdida de apetito, náuseas, pérdida de peso, dolor de estómago, estreñimiento, diarrea, dificultad para orinar.

  • Cambios en los ojos: ojos morados, párpados caídos, pupila que no se contrae, problemas de visión.

  • Dolor en el pecho, dificultad para respirar, tos persistente

  • En infantes, bultos azulados indoloros debajo de la piel.

  • Dolor de huesos, fiebre, irritabilidad, apatía.

  • Dolores de espalda.

  • Dolor o entumecimiento en las extremidades inferiores, rengueo, incapacidad para ponerse de pie, tropezar.

ESTADÍSTICAS

  • Aproximadamente 500-1000 casos por año en los Estados Unidos.

  • 8% de todos los cánceres, pero responsable de más del 15% de las muertes.

  • La edad promedio en el momento del diagnóstico es de 2 años.

  • En el 70% de los casos, la enfermedad se ha extendido a otras partes del cuerpo en el momento del diagnóstico.

  • El pronóstico del neuroblastoma de alto riesgo era del 20% hasta hace poco. Los avances alentadores están aumentando las posibilidades de supervivencia.



    "INFOGRAFÍA SÍNTOMAS NEUROBLASTOMA"

¿QUÉ ES EL CÁNCER?

<< Es un término amplio utilizado para aludir a un conjunto de enfermedades que se pueden originar en casi cualquier órgano o tejido d...